Ўтган ҳафта ўзим ўн йил ишлаган ва қадрдон бўлиб қолган халқ тилида Тошкентнинг Ўрдаси деб номланадиган ҳудудга иш билан борган эдим. Ишимни битириб қайтаётганимда Соғлиқни сақлаш вазирлиги биноси олдига кўпгина одам тўпланиб турганини кўриб, қизиқишим ортди. Суриштирсам, ўткир ости склерозлашган панэнцефалит билан касалланган болаларнинг ота-оналари экан. Умидвор, сўлғин ва қанча бўлса ҳам кутишга рози бўлган бу инсонларнинг бир гуруҳи билан суҳбатлашдим. Қўлимдан мавжуд ҳолатни масъулларга етказишдан бошқа ҳеч нарса келмайди.

Мурожаатчилар масъуллардан болаларни алоҳида клиникада даволаш, парваришлаш, дори билан таъминлаш, малакали мутахассисларни жалб этиш, махсус овқат бўтқасини етказиб беришда ҳамда йиллар давомида ечимини кутаётган тизимли муаммоларни ҳал этишда амалий кўмак берилишини сўрамоқда.

Касаллик асосан 2019 йилда соғлом туғилган болалар ўртасида аномал кўп экан. 350 нафар касал болаларнинг ота-оналари сўровига қарамай касаллик орфан касалликлари (кам учрайдиган) рўйхатига киритилмаган экан. Бу рўйхатга киритилган касалликлар билан оғриган касалларни даволаш давлат томонидан амалга оширилади дейишди. Бу рўйхатга киритишда расмийлар шошилмаяпди. Сўнгги икки-уч йил ичида шу касалликдан 60 нафар болалар вафот этган.

Эҳтимоллар назариясига асосан касал қанча кўп бўлса, асорати бўйича ҳолатлар ҳам шунча кўп бўлади. Юзлаб болаларнинг шол бўлиб қолиши ва эпидемиологик ўчоқлар пайдо бўлишига сабаб бўлган ҳолатлардан бири йиғилганларнинг фикрича, статистика камайтирилиб кўрсатганлиги ва аҳолининг ўз вақтида огоҳлантирилмагани оқибатидир. Статистикани камайтириб кўрсатишга қасд қилинса, қасддан нотўғри ташхис қўйилади, нотўғри дорилар қўлланилади, ўлим кўпаяди. Керакли дориларни олишда муаммолар пайдо бўлади. Ўша даврдаги энг ёмон кўрсаткичли 3та ҳудудни аниқлаб, статистикани бузиб кўрсатиш ҳолати юзасидан суриштирув ўтказиш керак, айбдорлар бўлса, Дубайдан бўлса ҳам топиб келиниши шарт.

Сифатсиз эмлаш воситалари импорти туфайли кўпайган ва эпидеимолигик муҳит оғирлашган бўлиши мумкин деган гумонлар бор. Эмлаш воситалари бўйича муаммо бўлганми? Қизамиққа қарши эмалаш воситалари ўша вақтда қайси мамлакатдан, бренддан ва қандай номдаги препарат импорт қилинган? Сертификатни ким берган? Сифат назорати тўғри ишлаганми?

Касалликни даволаш учун ишлатиладиган бир дона дори баҳоси 3-4 млн. сўм экан. Бу нархлар импорт дори-дармонларга қўйилган божлар туфайли шундай бўлмоқдами? Божлар охир-оқибат товарнинг нархига қўшилиб, истеъмолчининг чўнтагидан чиқариб олинишини ҳисобга олсак, бу бечоралар божлар орқали жазоланмоқдами?

Битта касал боланинг отаси 2023-2026 йиллар давомида 60-70 минг доллар маблағи болани даволатиш учун кетганлигини айтмоқда. Хўш, супер имтиёзлар олган фармацевтика саноатимиз нимага ўз вақтида бу дориларни маҳаллийлаштирмаган? Саботаж қилиб ўтирибдими? Бу дорилар нархини тушириш учун нима қилинмоқда?

Бу касал болаларни даволаш ва реабилитация қилиш учун Ўзбекистонда мутахассислар йўқлигини айтишмоқда. Бу касаллик билан оғриган болалар реабилитацияси учун ҳар йили Қозоғистондан бир нафар мутахассис чақирилар экан. Соғлиқни сақлаш тизимимиз шунчалик ночор бўлдими? Нима учун кадлар етишмовчилиги олдиндан аниқланмаган ва кўпайтириш чоралари кўрилмаган? Нимага хориждан юқори малакали мутахассислар доимий асосда жалб этилмаган? “Эл-юрт умиди” фонди орқали тор доирадаги мутахассислар тайёрлаш нимага йўлга қўйилмади?

Давлат ночор экан, нимага ушбу касаллик билан оғриган болаларга ёрдам бериш учун нодавлат нотижорат ташкилоти очишни рағбатлантириш керак эмас? Давлат пул ажратмас экан, ҳеч бўлмаса, хориждан пул жалб қилишга рухсат бериш керак, ахир. ННТ очиш қийинлаштирилган нормаларни юмшатиш вақти келмадими?

Ҳукумат ва Соғлиқни сақлаш вазирлигидан ҳар бир хатбошида кўтарилган масалалар бўйича батафсил ахборот беришни, бу машҳум касалликнинг олдини олиш ва даволаш бўйича чора-тадбирларни кутишга ҳақлимиз. Администрация ва бош прокуратурани ушбу фожиалар содир бўлишига сабаб бўлган омиллар ва уларнинг юзага келишига сабабчи бўлган шахсларни аниқлаш юзасидан холис ва мустақил суриштирув ўтказишга чақирамиз. Бу машҳум касалликнинг олдини олиш ва дори таъминоти бўйича қарор ва дастур, даволаш бўйича илғор клиникалар протоколларини жорий қилишга чақирамиз.

Маълумот учун, ўткир ости склерозлашган панэнцефалит (SSPE) – бу болалар ва ёшларни асосан зарарлайдиган жуда кам учрайдиган, лекин ўта хавфли бўлган нейродегенератив касалликдир. Бу касаллик қизамиқ вируси билан боғлиқ инфекциянинг узоқ муддатли асорати сифатида ривожланади.

Ҳуқуқшунос Анвар Бозоров